Сегодня день редких заболеваний. В Сахалинской области проживают 23 ребенка, заболевания которых отнесены к орфанным (редким). В таких случаях требуется не только дорогостоящая медицинская помощь, но и индивидуальный подход по персональной тактике лечения. За несколько последних месяцев количество таких детей немного увеличилось, но все они взяты на особый контроль, делается все возможное для улучшения состояния здоровья.
13-летняя Софья из Смирных одна из 23 сахалинских детей, ставших подопечными фонда Круг добра. Сложный диагноз установлен ребенку летом прошлого года в один миг резко заболела голова, появилась слабость и онемение конечностей, за короткий срок девочка потеряла 5 кг.
Мы сразу поняли, что это серьезное заболевание, первичные анализы подтвердили наше предположение. Оперативно связались с областным минздравом девочку направили в РДКБ, где был выставлен неутешительный редкий диагноз: Демиелинизирующая полинейропатия, консилиум врачей назначил лечение, которое стало помогать ребёнку. Однако эффективное лекарство не входит в перечень жизненноважных препаратов, поэтому не может обеспечиваться бесплатно по льготе, рассказала главный врач Смирныховской ЦРБ Вера Букатынская.
Данные о ребенке были направлены в фонд Круг ребенка. Информация сразу была внесена в реестр, сахалинские врачи связались со специалистами организации. Ребенок достаточно быстро начал получать дорогостоящее лечение.
-Когда я узнала, сколько стоит один курс Привиджена, меня охватили страх и паника, это почти 300 000р, а такие курсы дочке нужно проходить ежемесячно в течение года, делится мама Софьи. Хочу выразить благодарность медицинским работникам на всех уровнях, все сработали оперативно, без проволочек, мы вовремя получили курс лечения сначала в областной детской больнице, а с февраля получаем необходимое нам лечение уже дома, в детском отделении Смирныховской ЦРБ. Я даже не думала, что в такой короткий срок можно организовать дорогостоящую терапию, которую мы получаем совершенно бесплатно. Дочке стало гораздо лучше, она вернулась к обычному образу жизни, посещает школу, общается со сверстниками.
В конце прошлого года в Сахалинской области насчитывалось 20 детей с редкими заболеваниями, получающими помощь Фонда. Сейчас их уже 23. Выявлению серьезных патологий поспособствовало введение неонатального скрининга, который позволяет обнаружить более 40 редких патологий на самом раннем этапе у новорожденных. В числе таких заболеваний редкие, встречающиеся единично на сотни тысяч и миллионы случаев. В перечне заболеваний сахалинских детей муковисцидоз, нейробластома, спинально-мышечная атрофия и другие серьезные патологии, стоимость одного укола для лечения которых может достигать 6 миллионов рублей.
Напомним, фонд Круг добра это организация для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Указ о создании организациипрезидент России Владимир Путинподписал 6 января 2021 года.
Добавить комментарий